Toen ik in verwachting raakte had ik nooit gedacht dat mijn leven er zo uit zou komen te zien. Iedere ouder weet dat de liefde voor een kind onvoorwaardelijk is. Dat betekent dus ook dat de zorg die geleverd moet worden vanzelfsprekend is. Als je kind een beperking heeft moet je meer zorg leveren dan de “gebruikelijke zorg”. Dit betekent dat als je mantelzorg voor je kind wordt dat het een onderdeel van je leven is. Nou ja, onderdeel? Het beheerst voor een groot gedeelte je leven. Er moet een balans komen in je eigen leven en het leven als mantelzorger en dat valt niet altijd mee. Er bestaan mantelzorgmakelaars: zij kunnen het regelwerk uit handen nemen, maar zo lang als ik het nog kan wil ik die controle zelf houden.
Octopus
Af en toe voel ik me net een octopus, iedere tentakel heeft wel een taak. De liefde voor mijn zoon maakt dat ik alle tentakels nog steeds aan het werk kan houden. Het valt niet altijd mee, want zijn leven ligt volledig in mijn handen. Nog meer dan van alle andere ouders met kinderen. Alles moet voor hem geregeld worden. Er moeten beslissingen genomen worden waar andere ouders niet over na hoeven te denken en de zorg die volledig op mijn schouders terecht komt.
Vaak zeggen mensen “Oh, wat lekker dat je niet werkt en de hele dag thuis bent”. Maar ik ben niet “lekker thuis”. Alle ouders hebben zorg voor hun kind. Maar buiten de gebruikelijke zorg voor Jayden, heb ik ook taken als verpleegkundige, thuishulp, administratief medewerker, taxi chauffeur en telefoniste. Jayden heeft veel hulp nodig bij dingen die een andere zevenjarige wel zelfstandig kan. Hij kan niet zelf uit bed komen. Hij heeft hulp nodig bij het aan-uitkleden en de persoonlijke verzorging zoals wassen/douche en tandenpoetsen. Zelf kan hij niet zijn medicijnen doseren en bij het maken van de transfers heeft hulp nodig
Mijn baan
‘s Morgens heb ik de taak als verpleegkundige en thuishulp al vervuld. Zodra Jayden naar school is beginnen mijn taken eigenlijk pas. Mensen hebben geen notie van alle taken die ik moet vervullen. Zij zien mij als moeder maar niet als mantelzorger, als zij überhaupt weten wat mantelzorg precies in houdt.
Ik ga maar beginnen aan mijn taken als administratief medewerker. Er zijn weer wat aanvragen die de deur uit moeten voor hulpmiddelen, de gehandicapten parkeerkaart en het leerlingenvervoer. Dan is er nog een stuk administratie vanwege de PGB-aanvraag.
Als ik dat afgerond heb, ben ik telefoniste. Want er moeten weer afspraken in gepland worden bij het ziekenhuis bij verschillende afdelingen. Ook moet er nog even telefonisch overlegd worden met een therapeut. Soms zou ik het bijltje er wel bij neer willen gooien en ook een “normaal” leven willen hebben. Maar daar zou mijn zoon de dupe van zijn. Daarom, al zit het even tegen, dan haal ik drie keer diep adem en raap ik de moed weer bij elkaar. Dan ga ik gewoon weer door. De buitenwereld heeft vaak geen idee hoe het hier werkelijk thuis gaat. Dat kan ook niet want zij zijn niet 24 uur per dag 7 dagen in de week bij ons aanwezig om te zien wat voor extra zorg wij dagelijks hebben.
Ontspannen
Dat is een woord wat bijna niet in mijn woordenboek voor komt. Iedereen is gebaat bij ontspanning of dit nou gewoon even vrij zijn is of het hebben van vakantie. Even tot rust komen en je batterij opladen geeft de mogelijkheid om weer door te kunnen gaan. Vrij zijn is voor mij en alle andere mantelzorgers in Nederland niet zo vanzelfsprekend. Als ik de taken als mantelzorg niet kan doen wie neemt het dan van mij over? Als je als ouder gezamenlijk weg wilt moet je oppas regelen. Dit is bij een ander gezin niet anders, maar een vervangende mantelzorger vinden of een logeerplek voor Jayden is niet zo makkelijk geregeld.
Corona
Twee weken voor dat de scholen dicht gingen vanwege het corona virus was Jayden ziek thuis. Twee weken waar ik volle toeren draaide om voor mijn zorgintensief kind te zorgen. Buiten onze dagelijkse zorg betekende dit: extra temperaturen, extra zuurstof meten, extra medicijnen toedienen, vernevelen en vele telefoontjes om te overleggen met zijn artsen. Daar kwam het lang verwachte mailtje van de directeur ook onze school ging dicht. Eerst tot 6 april en nu zelfs verlengd tot 28 april.
Zelf heb ik er een hard hoofd in dat Jayden nog naar school gaat voor de zomervakantie. Buiten de twee weken meivakantie heeft hij ook nog eens begin Juni een week vakantie en dit jaar begint de zomervakantie al op 3 juli.
Alle ouders hebben nu het zelfde probleem, alle kinderen zijn thuis. Ik hoorde van mijn buurvrouw die zelf lerares is in het basisonderwijs dat zij de hele dag achter haar laptop werkt om haar klas digitaal les te geven. Dit is voor ons niet het geval. Mijn zoon krijgt één keer per week wat huiswerk opdrachten en vraagt voor de rest mijn volle aandacht. Om wel structuur te houden hou ik mij vast aan de vaste tijden van opstaan, eten en slapen.
Overdag ben ik moeder, huisvrouw ( want ja de scholen zijn dicht maar het huishouden gaat door), vriendin en juf. Net als alle andere moeders. Alleen ik heb een extra taken pakket erbij. Ik ben mantelzorg, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, gym juf, zorgmanager en individueel begeleider, verpleegkundige, administratief medewerker en telefoniste. Doordat zijn school dicht is betekent het nu dat alle therapieën ook stil liggen. Om zijn spieren niet stijf te laten worden doen wij regelmatig oefeningen die wij van de fysiotherapeut hebben gekregen. Ook doen wij de opdrachten van de logopedist en de revalidatietherapeut betreft zijn visuele beperking. Ik moet alle lopende zaken afzeggen of verplaatsen. Zo ook zijn botox behandeling voor de spasmes in zijn benen en het bestellen en instellen van zijn nieuwe gehoorapparaten.
Waarom, mama?
Jayden vraagt mij regelmatig waarom hij niet naar school kan. In Jip en Janneke taal leg ik het hem uit, leuk vind hij het niet want hij gaat met plezier naar school. Diep van binnen ben ik blij dat de school onder deze omstandigheden dicht is. Het geeft mij rust om hem op mijn manier te kunnen beschermen tegen het corona virus. Wij proberen er alles aan te doen om zo gezond mogelijk te blijven. Wij gaan niet meer op visite, spelen niet meer in de speeltuin. Dit betekent ook dat er hier niemand over de vloer komt om de zorg even uit handen te nemen.
Meer van Samantha lezen? Ga gauw naar haar blog!
Volg je The Stout Journal al op Social Media?
